La
chica que es más viejo que su madre: Adolescente que envejece
prematuramente desafía las probabilidades con la celebración de 14
cumpleaños y escribe su autobiografía conmovedora
Por
Tara Brady
Poco Okines Hayley ha publicado un libro
Okines pequeños Hayley le dijeron que no viviría más allá de la edad de 13 años.
El
joven sufre de una rara enfermedad llamada progeria, que convierte a
los niños de edad antes de haber alcanzado la adolescencia.
Pero
ahora, después de haber celebrado su 14 cumpleaños que ha desafiado
todos los pronósticos y para celebrarlo ha publicado su autobiografía.
Como
cualquier otro adolescente del libro, llamado Old antes de tiempo, los
detalles de la estrella pop aplasta y una aversión a la escuela.
Pero
también es una visión en movimiento en una forma Copes niño con una
enfermedad que se ha traducido en Hayley tener el cuerpo de un 105-años
de edad.
El libro ha sido co-escrito con la ayuda de su madre, Kerry, quien ha contribuido a algunos de los capítulos.
Ella escribe: "Ella definitivamente parecía mucho más sabio y más inquisitiva que otros 20 - meses de edad, los niños pequeños."
Progeria
toma su nombre del significado 'proeros de la palabra griega antes de
tiempo antiguo y consiste en una proteína mutante llamada progerina que
acelera el envejecimiento físico.
Envejece
el cuerpo en ocho veces la tasa normal, dejando Hayley con la piel es
fina y como el papel y los huesos que son frágiles.
Normalmente los pacientes con Progeria mueren de ataques cardíacos o derrames cerebrales a una edad promedio de 13.
-Mamá dice que soy uno de cada ocho millones, porque mi condición es tan rara, 'Hayley dice en su libro.
Hayley, de Bexhill, East Sussex, cumplió 14 años en diciembre y es uno de los 89 niños en 32 países que viven con progeria.
Mamá
Kerry sabía que algo andaba mal cuando su bebé no estaba creciendo o
aumentando de peso tan rápido como otros niños normalmente.
Su familia quedó devastada cuando se le diagnosticó el síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria.
Hayley ha estado entrando y saliendo del hospital desde que fue diagnosticado con la condición de
Lucha fuerte: Hayley no deja que su enfermedad de su bajar y trata de disfrutar de la vida como cualquier otro adolescente
La
historia de Hayley fue catapultado a la fama después de que ella
protagonizó en los documentales llamó a la chica que es mayor que su
madre y la más antigua del mundo adolescente: gente extraordinaria.
En
abril del año pasado, se le dijo un médico que los huesos de la cadera
estaban en peligro de dislocarse y ahora ella tiene que usar un corsé
incómodo cerca de las 24 horas del día.
La cubierta frontal de la vieja antes de tiempo
Pero
su familia tiene la esperanza de un gran avance en la ciencia podría
ayudarla a vivir una vida larga y mejor que los enfermos anteriores que
han muerto de la enfermedad.
Dos
chicas estadounidenses también están tomando parte en el juicio
previsto clínica en Boston, que añade everolimus para el cuerpo que se
cree para contrarrestar progerina.
Son Lindsay Ratcliffe, ocho, y Kaylee Halko, también ocho.
Hayley dijo: "Me siento como si tuviera un futuro con el plan. Creo que tal vez cuando sea grande, voy a casarme. Mamá dice que tiene que ser alguien muy especial para ver más allá de mi progeria.
Hayley madre del año pasado le dijo a la MailOnline era difícil soltar las riendas como Hayley crezca.
Ella dijo: "Es difícil. "Ella, obviamente, quiere salir y yo no la dejó ir a las tiendas locales y seguir dormir fuera de casa.
"Ella
también va al centro comercial de la localidad con sus amigos, pero me
gusta estar en un lugar en el centro, al mismo tiempo y me aseguro de
que ella tiene su móvil en ella en caso de que ella me necesita."
El Internet ha abierto todo un mundo nuevo para Hayley, quien ama al Twitter del sitio de redes sociales.
Fue gracias a los seguidores de su Twitter que ella logró un sueño de alcanzar el cantante pop Justin Bieber.
Más
joven de Hayley hermano Luis y Ruby hermana la consideran una
"celebridad", porque ella ha estado en Blue Peter y se reunió con gente
famosa.
Pero
ella es cada vez más consciente de que ella tiene una enfermedad
terminal y se ha demostrado por las flores para un amigo de la familia
con progeria, que murió a los 14 años.
Tratamiento: Okines Hayley somete a pruebas en los EE.UU. para descubrir una cura para la enfermedad
Kaylee Halko en los EE.UU. con la madre de Marla en el autobús escolar por primera vez
Su
madre dijo: "No nos sentamos a hablar sobre ello, pero que ha tenido
amigos que han fallecido y ella es consciente", dijo Kerry.
"Preferimos seguir con vida."
"Espero que el nuevo fármaco funciona bien y Hayley se mantiene saludable.
La
taurina, un aminoácido que se encuentra en los pescados, la carne del
pavo y de los mariscos puede ayudar a prevenir enfermedades del corazón
en las mujeres que tienen el colesterol alto. Así lo ha detectado un
estudio reciente. Descubre más detalles aquí.
